Giovedì, 19 Ottobre 2017 | Login

Ci siamo conosciuti in rete, diverso tempo fa, noi tutti eravamo accomunati dall’esigenza di trarre informazioni l’uno dall’altro e di fare rete intorno alla soluzione dei nostri problemi quotidiani che potessero garantirci una migliore qualità di vita.
Siamo madri, padri o cavernoniani, cioè persone con angioma cavernoso cerebrale.
Abbiamo creato un primo gruppo su facebook: “Noi cavernoniani”. Il termine è stato coniato da Alessandro che all’età di otto anni aveva l’esigenza di identificarsi, termine che è piaciuto a tutti.
All’inizio si davano le solite dritte: quali centri, quale miglior modo per… e si condividevano fatiche e storie e speranze. Poi dopo essersi conosciuti, si è deciso di far nascere ANACC per avere una forma giuridica e cominciare a lottare per il diritto di tutti.

ANACC Onlus è nata il 25 luglio 2013 con l’obiettivo di promuovere, informare, formare non solo la comunità scientifica ma anche il paziente stesso. Sollecitare lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche nel campo della diagnosi e della cura dell’Angioma Cavernoso Cerebrale Familiare.

ANACC supporta e sostiene anche chi ha la forma sporadica.

Si è costituito un Comitato Scientifico già in occasione del primo Convegno Nazionale “Non Tutti i Mal di Testa sono da Stress” del 21/09/2014 tenutosi a un anno dalla nascita; il lavoro per organizzarlo era già predittivo di quanta passione confluiva nella nostra rete.
Siamo cresciuti grazie al contributo di ogni persona che ha voluto collaborare.

Oggi ANACC è amica di TELETHON, del M.I.R., è nella rete AMaRe Puglia, ha consolidato rapporti e collaborazioni con altre associazioni, presentato Progetti, presentato istanze per avere riconosciuto il diritto alla salute , è impegnata nell’inclusione scolastica , nei percorsi assistenziali.
Siamo in leadership con Angioma Alliance, Angioma Alliance UK, Angioma Alliance Canada, Angioma Alliance Brasil…

Collaboriamo attivamente con i centri di ricerca e abbiamo una rete di referenti regionali…
E siamo ancora nella fase di crescita…
Non si poteva fare nulla di ciò che abbiamo raggiunto se non grazie alla rete che si è creata:
alla famiglia cavernoniana che si allarga e accoglie , ascolta e forma.

La Presidente

Rita Treglia

 

Le nostre storie

Marco

Ciao, sono Marco e ho 36 anni. La mia storia inizia a 15 anni: un giorno avverto formicolii nella parte destra del corpo, e dopo poche ore tutto il lato destro del mio corpo è come morto. Non percepisco nulla al tatto, e non riesco a controllare i movimenti della mano e della gamba destra. In ospedale mi vengono diagnosticati 4 angiomi cavernosi cerebrali, uno dei quali si trova nel talamo e ha perso un po’ di sangue. L’intervento chirurgico per rimuoverlo sarebbe troppo pericoloso, vista la delicatezza della zona, e quindi si decide di non fare alcunché. Data la giovane età, recupero bene; riprendo pure a scrivere ma sono costretto a diventare mancino. La vita scorre normale: mi laureo, trovo lavoro, e quasi mi dimentico del problema. Però una sera, a 34 anni, avverto gli stessi sintomi di 19 anni prima, e la motivazione è la stessa. Il recupero è stato più faticoso perché non sono più un ragazzino e perché il talamo era già stato lesionato in precedenza, però ancora molto buono. Riesco a camminare in modo quasi perfetto, e la mano, con qualche difficoltà, mi permette di fare tutto. Spero di continuare così per un po’, e che la ricerca trovi qualche modo per rimuovere questa spada di Damocle.

 Un grande ringraziamento per il lavoro che stai facendo!

Adele

Mi chiamo Adele e ho quasi 37anni e la mia storia con il cavernoma inizia quando avevo all’incirca 18anni all’ultimo anno del liceo. Ero in procinto della maturità ma già da diverso tempo avvertivo strani formicolii su tutta la parte sinistra del mio corpo che anticipavano sensi di smarrimento successivi ,ai quali per fortuna sono sempre rimasta vigile ; ho sempre sottovalutato questi sintomi imputandoli come forma di stress per via della maturità. Una volta iniziata l’università presso la facoltà di giurisprudenza i disturbi si sono notevolmente accentuati, fu allora che decisi di parlarne con il mio medico di famiglia. Il quale dopo un’attenta e scrupolosa visita mi disse che c’era qualche cosa che non andava e decise di farmi visitare da un neurologo per valutare ulteriori accertamenti . Un mese dopo il neurologo non essendo convito da questi disturbi optò per un ECG che non evidenziò nulla inizialmente e poi successivamente una RM cerebrale. Due settimane prima della RM subito dopo un esame universitario accusai un fortissimo mal di testa al quale rimasi cosciente che venne scambiato per un forte rialzo pressorio. Il giorno della RM cerebrale più volte mi chiesero quanti anni avevo, e se avevo avuto dei mal di testa. Giorni dopo il referto della “risonanza” evidenziò un sanguinamento pregresso che copriva un angioma cavernoso cerebrale. Dopo aver letto il referto fu dura accettarlo e trovare la forza di andare avanti ma poi grazie ad una mia amica che gli diede il soprannome del “ rubinetto in testa che perdeva “ trovai la forza di superare il tutto ed accettarlo non so nemmeno io dove, trascinando con me anche i miei genitori. Girai diversi neurochirurghi italiani , alcuni mi dissero che non ero operabile altri invece che mi sarei dovuta operare ma che avrei dovuto aspettare l’evolversi del sanguinamento; tutti erano univochi su di una sola cosa” cavernoma profondo temporale destro”. Decisi di farmi operare e tra tanti scelsi colui che mi dava maggiore sicurezza. L’operazione è fu alquanto lunga e complessa e si scoprì che avevo cavernomi multipli. Dopo 9 ore ne sono uscita fuori brillantemente …….. nel 2003 sempre dopo un picco pressorio la RM ha evidenziato il formarsi di un nuovo “ cavernoma“ che convive con me ed è diventato una mia peculiarità ; ogni tanto zampilla ma per fortuna non crea problemi , così come non stanno creando problemi quelli che , poi, ho saputo avere anche nel midollo. Per anni ad ogni mio controllo mi sono chiesta se ero l’unica in Italia ad aver avuto questo problema sino a quando ho conosciuto per caso ad un convegno la nostra presidente e da allora mi sono unita alla” piccola grande famiglia di Anacc onlus” grazie alla quale mi sento maggiormente rappresentata . E so che d’ora in poi non sarò più sola se mi dovessi sentire male e sono fiera di essere una cavernoniana.

Adele

Vota questo articolo
(4 Voti)
Altro in questa categoria: « Articoli Scientifici Eventi »