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Possono accedere solo ed esclusivamente le persone con Angioma cavernoso cerebrale ereditario (forma familiare genetica che è la forma rara).
Come vi è già noto il CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) ha aderito alla iniziativa di AReSS Puglia di avvio e sviluppo di una piattaforma tecnologica chiamata Accasa.
Siamo di fronte ad una occasione unica: possiamo contribuire a ciò che ha come obiettivo finale la “televisita e la teleassistenza”. Sebbene il suo sviluppo sarà in più fasi, importante è partire assieme con la consapevolezza che insieme si può fare!
 
https://covid19-segnalazioni.sanita.puglia.it/public/fp/home per l’iscrizione.
Chi è affetto da malattia rara ha un accesso specifico e digita direttamente sulla Sezione Malattie Rare.
In questa sezione il paziente o il suo familiare per lui inseriscono i dati ed il numero di cellulare.
Poiché la stessa malattia può essere denominata diversamente si è scelto che all'accesso sia indicato il codice di esenzione, quindi è utile recuperarlo prima dell'adesione, inizia per R........ Vi ricordo che la legge italiana riconosce 452 codici di esenzione (LEA).
A questo punto l'assistito, compilando il questionario (trattasi di una scheda di monitoraggio), manifesta eventuali richieste di aiuto/bisogni e viene contattato entro 48 ore dall’operatore sanitario del Centro Territoriale Malattie Rare della ASL di appartenenza.
Questo primo contatto telefonico è l’occasione per il paziente e/o la famiglia di conoscere il medico responsabile del Centro Territoriale Malattie Rare della propria ASL che potrà comprendere meglio la richiesta indicata nella piattaforma Accasa e trovare le soluzioni possibili e percorribili.
Il Coordinamento ha la supervisione su tutte le richieste e può dare valore oggettivo alle stesse, perché misurabili con questa modalità su tutto il territorio regionale. Ne deriverà il monitoraggio dell'organizzazione della cura nei diversi territori/ASL.
Solo quando la piattaforma Accasa/sezione malattie rare avrà preso corpo e sarà capiente di adesioni, si passerà alla seconda fase che, con la progressiva inclusione dei diversi ospedali della rete MR pugliese per i diversi gruppi di malattia, consentirà progressivamente le funzioni di televisita e teleassistenza.
 
Quindi tocca a noi e a voi dare forza a questo progetto, per il benessere di tutti MR.
Ci vorrà tempo. Ma a quel punto, anche fuori dall'emergenza CoVid, l'assistito potrà essere protagonista in un percorso di contatti periodici e diretti con il proprio referente clinico.
Chiamatemi pure o scrivetemi per eventuali segnalazioni ed eventuali difficoltà tecniche nell’adesione alla piattaforma. Conto sull’interazione e collaborazione consueta.
E un immenso grazie alla dottoressa Giuseppina Annicchiarico e al Dott. Giovanni Gorgoni di Aress Puglia.
 
La Presidente
Rita Treglia

Gentilissimi,

il Dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca e Anacc Onlus stanno avviando un progetto di ricerca dal titolo

La qualità della vita lavorativa dopo la diagnosi di malformazioni cavernose cerebrali”.

Grazie alla Vostra partecipazione, potremo accrescere le nostre conoscenze in merito alla patologia da un punto di vista psico-sociale indagando quegli aspetti che limiterebbero o promuoverebbero il benessere, il reinserimento e l’esperienza occupazionale del paziente lavoratore con Malformazioni Cavernose Cerebrali (CCM).

Se sei un paziente con CCM che sinora non ha mai subito interventi neurochirurgici per il trattamento di esse e se sei in età lavorativa

(18-65 anni), potrai prendere direttamente parte alla ricerca cliccando sul link sottostante ed essere indirizzato alla compilazione del questionario.

Link questionario.

Vi ringraziamo vivamente per il Vostro contributo.