Covid, UNIAMO a Speranza: priorità vaccini anche per malati rari
da Treglia.R | 24 Febbraio 2021 | News | Commenti 0
Basta con la disparità di trattamento e alcune “discriminazioni inaccettabili”. E pur nella consapevolezza che “in questi giorni da più parti le vengono richiesti inserimenti tra le priorità vaccinali”, a nome delle Associazioni e di tutte le persone con malattia...
Flashmob virtuale, raccolta firme e campagna social per una scuola davvero inclusiva
da Treglia.R | 9 Febbraio 2021 | News | Commenti 0
ANACC insieme CoorDown e a numerose associazioni, gruppi di studenti e genitori, insegnanti di sostegno ed educatori lancia un’iniziativa di protesta per manifestare al Ministero dell’Istruzione l’unanime dissenso sul D.I. 182/2020 e i nuovi modelli di PEI. Una grande...
Covid. Via libera alla ricetta bianca elettronica per i medicinali non a carico del Ssn. Pubblicato il decreto del Mef sulla Gazzetta Ufficiale
Corriere della Sera: “Cavernomi cerebrali, individuato meccanismo che determina la fragilità dei vasi sanguigni”
da Treglia.R | 5 Dicembre 2020 | News | Commenti 0
Pubblicato sul Corriere della Sera un interessante articolo sull’ultimo studio condotto dai ricercatori dell’IFOM e dell’Università degli Studi di Milano. I dati raccolti rappresentano una miniera d’informazioni molto importante perché avere a disposizione il profilo...
Sostieni ANACC con Wishraiser Membership
da Treglia.R | 22 Novembre 2020 | News | Commenti 0
Scegli di effettuare una donazione ricorrente all’Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale Onlus per sostenere chi si impegna ogni giorno per questa grande comunità. Inoltre, così facendo potrai partecipare all’estrazione settimanale di un viaggio! La...
Invalidità civile, Legge 104 e diritti dei malati rari: online la guida gratuita dello Sportello Legale OMaR
da Treglia.R | 12 Novembre 2020 | News | Commenti 0
Scaricabile a questo link la Guida della collana “Dalla Parte dei Rari” aggiornata a ottobre 2020 Ho una malattia rara, ho diritto all’invalidità civile? In che percentuale? E se ho un tumore raro? Ho diritto a una pensione? Posso assentarmi dal lavoro per...
Associazioni in Rete: “Da prorogare anche le esenzioni per patologia in scadenza”
da Treglia.R | 2 Settembre 2020 | News | Commenti 0
La Rete virtuale ‘Associazioni in Rete’ plaude all’iniziativa della Fnomceo e al sostegno offerto da Cittadinanzattiva, in relazione alla proroga dei piani terapeutici. Aggiungiamo la necessità di occuparsi della proroga delle esenzioni per patologia in...
Lavoratori fragili e Coronavirus: Associazioni in Rete scrive all’11a Commissione Permanente di Senato e Camera
Regione Puglia per tutti i Malati Rari: parte app. Accasa
da Treglia.R | 19 Maggio 2020 | News | Commenti 0
Possono accedere solo ed esclusivamente le persone con Angioma cavernoso cerebrale ereditario (forma familiare genetica che è la forma rara).Come vi è già noto il CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) ha aderito alla iniziativa di AReSS Puglia di avvio e...
La qualità della vita lavorativa dopo la diagnosi di CCM
da Treglia.R | 10 Marzo 2017 | News | Commenti 0
Gentilissimi, il Dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca e Anacc hanno avviato un progetto di ricerca dal titolo: “La qualità della vita lavorativa dopo la diagnosi di malformazioni cavernose cerebrali”. Grazie alla Vostra...