L’angioma cavernoso cerebrale è anche detto emangioma cavernoso, cavernoma, malformazione cavernosa, CCM (nella forma sporadica), FCCM (in quella familiare).
La forma sporadica, ossia solo un angioma cavernoso e nessuna familiarità NON è malattia rara ma ha una prevalenza molto alta.
La forma familiare ossia genetica ha una prevalenza di 15 su 100000 persone quindi è una forma rara.
E’ importante comprendere che si necessita, sulla base della sintomatologia, di più specialisti che ci seguano: dal neurochirurgo, al genetista, al neurologo, neuropsichiatra, epilettologo, fisiatra, logopedista… ma è importante anche sapere che spesso gli angiomi possono sanguinare e poi restare silenti per tutto il resto della nostra vita e occorre ancora sapere che spesso si hanno gli angiomi ma nessun sintomo. 
Troverai in questo sito una quantità di informazioni che ovviamente non devono essere mai intese come sostitutive dei tuoi medici specialisti.
Ci definiamo “cavernoniani”: questo termine fu coniato da Alessandro quando, con i suoi otto anni, sentì l’esigenza di identificarsi e da allora lo usiamo un po’ tutti. 
Per qualsiasi domanda non esitare a metterti in contatto con noi. 
Grazie

La Presidente

Rita Treglia 

Regione Puglia per tutti i Malati Rari: parte app. Accasa

Regione Puglia per tutti i Malati Rari: parte app. Accasa

Possono accedere solo ed esclusivamente le persone con Angioma cavernoso cerebrale ereditario (forma familiare genetica che è la forma rara).Come vi è già noto il CoReMaR (Coordinamento Regionale Malattie Rare) ha aderito alla iniziativa di AReSS Puglia di avvio e...

La qualità della vita lavorativa dopo la diagnosi di CCM

La qualità della vita lavorativa dopo la diagnosi di CCM

Gentilissimi, il Dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca e Anacc hanno avviato un progetto di ricerca dal titolo: “La qualità della vita lavorativa dopo la diagnosi di malformazioni cavernose cerebrali”. Grazie alla Vostra...